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Mit Nanny und Kuschelaffe geht alles leichter
25 000 Kinder in Deutschland haben Diabetes. Die Diagnose "zuckerkrank" schockiert und macht oft hilflos. Dann können Diabetes-Nannys helfen, das Leben einzurichten. So wie bei dem fünfjährigen Patrick und seiner Mutter. "Das ist doch kein Stift", lacht mich Patrick an. "Damit messe ich meinen Blutzucker", erzählt mir der Fünfjährige. Aus einem braunen Ledermäppchen zieht er zwei gläserne Ampullen. "Das ist mein Insuli, davon habe ich zwei Sorten. Und mit dem Pen wird es gespritzt." Ob das denn wehtue, frage ich. "Nein. Guck mal, die Spitze ist ganz klein, noch kleiner als eine Ameise." Aber dann findet der kleine Stuttgarter das Thema Diabetes langweilig. "Das ist Dodo, mein Kuschelaffe." Und mit ihm zeigt er mir sein Hochbett mit der Rutsche und das Malbuch mit den Superhelden
aus seiner liebsten Zeichentrickserie.
Täglich wird in Deutschland bei drei bis vier Kindern die bis jetzt nicht heilbare Zuckerkrankheit neu diagnostiziert. Aber auch die Eltern müssen mit einer Diagnose zurechtkommen, die ihren Alltag zunächst einmal ziemlich über den Haufen wirft. Denn der Diabetes kommt in die Familie, ohne zu fragen, ohne Vorbereitung und ohne eine Perspektive, jemals wieder zu verschwinden.
"Am Anfang war es natürlich ein Schock", erinnert sich Patricks Mutter, während wir auf dem Sofa in ihrem Wohnzimmer sitzen. Es war der 10. Juli 2008. Patrick hatte in den Wochen davor unheimlich viel getrunken. Vor allem süße Sachen wie Limonade und Cola. Gleichzeitig hat er aber abgenommen. Rita Müller hat dies zunächst darauf zurückgeführt, dass es draußen heiß war und er viel gespielt und getobt hat. Doch dann hat sich Patrick an diesem Tag so schlecht gefühlt, dass seine Mutter mit ihm zur Kinderärztin gefahren ist.
Kühler Empfang bei der Kinderärztin
Sie hörte sich an, welche Beschwerden er hatte. Ein Urintest brachte schnell Klarheit: "Diabetes" lautete ihre trockene Diagnose. "Ihr Sohn muss sofort ins Krankenhaus." Müller: "Das kam alles sehr plötzlich und ohne jedes Einfühlungsvermögen. Ich habe mich vor den Kopf gestoßen gefühlt." Nach dem Arztbesuch fuhr sie mit ihrem Sohn in die Kinderklinik. "Dort waren die Ärzte viel herzlicher. Sie haben uns erst einmal beruhigt und meinen Sohn untersucht." Ein Bluttest brachte dann die Bestätigung: Typ-1-Diabetes. Die Diagnose "Ihr Kind ist zuckerkrank!" trifft Kind und Eltern meist wie ein Schlag. Da ist plötzlich die Rede von Stechen und Spritzen. Kompromisslose Regeln verlangen dem Kind eiserne Disziplin ab. Ständige Kontrolle, regelmäßige medizinische Betreuung, Übungs- und Erziehungsmaßnahmen und Speisepläne bestimmen nun jeden Tag. Laut der Stiftung Dianino, die sich um zuckerkranke Kinder kümmert, muss ein Elternteil häufig sogar seinen Beruf aufgeben, um das Kind ausreichend zu versorgen. Die Familien können die neue Situation nur mit Anstrengung meistern.
»Wir sind dann erst einmal einige Tage im Krankenhaus geblieben«, berichtet Müller. Dort haben ihr die Ärzte und Diabetesberater vieles erklärt: Wie funktioniert das mit dem Blutzuckermessen? Wie spritzt man Insulin? Wie viele Broteinheiten hat eine Mahlzeit? »Im Krankenhaus hat Patrick dies auch alles gut mitgemacht. Aber als wir nach Hause gekommen sind, wurde es schwieriger. Er wollte sich nicht mehr spritzen lassen und sah auch nicht ein, warum der Blutzucker so häufig gemessen werden muss.«
Neben Diabetes noch andere Sorgen
"Das ist eine ganz typische Reaktion", erklärt Ulrike Blank, die als Diabetes-Nanny für die Stiftung Dianino Familien mit zuckerkranken Kindern betreut. Junge Kinder wie Patrick glauben, dass sie nur im Krankenhaus krank sind, so die Diabetesberaterin. Kommen sie nach Hause, gehen sie davon aus, dass sie wieder gesund sind, und sehen überhaupt nicht ein, dass es jetzt mit den Spritzen und der Blutzuckermessung weitergehen soll. Eine schwierige Situation für die Eltern. Aber in Baden-Württemberg, Nordrhein-Westfalen, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Berlin und Bremen unterstützen sie Diabetes-Nannys wie Ulrike Blank. Sie besuchen die Betroffenen zu Hause und helfen mit kleinen und großen Tipps und Handgriffen, den Diabetes in den Griff zu bekommen. Manchmal reicht aber Motivation allein nicht. Blank: "Wenn zum Beispiel die Familie weitere große Sorgen wie Arbeitslosigkeit oder zwischenmenschliche Probleme hat, verschlimmert sich dadurch oft die Situation von Kindern mit Diabetes. Es fehlt einfach die Kapazität der Eltern." "Am Anfang war ich natürlich sehr unsicher", gibt Müller zu. Sie wog jede Mahlzeit lieber einmal zu viel als zu wenig ab, ließ ihren Sohn auf dem Spielplatz keine Sekunde aus den Augen. Mit der Insulintherapie klappte es leider nicht immer so gut. "Ich bin dann mit Patrick noch einmal ins Krankenhaus. Dort habe ich auch erfahren, dass es Diabetes-Nannys wie Ulrike
Blank gibt. Sie hat mich zu Hause unterstützt, viel mit Patrick geredet und ihm alles prima erklärt."
Auch die Freunde passen auf
"Die anfängliche Trotzreaktion ist bei Kindern wie Patrick völlig normal", erklärt Blank. "Ein erhöhter Blutzucker tut den Kindern ja nicht weh. Und dann sehen sie natürlich auch nicht ein, warum sie sich so häufig am Tag stechen lassen müssen." Auch viele Eltern leiden unter der Insulintherapie. Sie müssen ihren Kindern ja wehtun, um das Insulin zu verabreichen und den Blutzucker messen zu können. "Und das fällt ihnen natürlich schwer." Inzwischen ist Patrick ein richtiger Profi. "Meinen Blutzucker messe ich selbst", sagt der Fünfjährige. "Nur das Insulin spritzt mir meine Mama oder die Erzieherin im Kindergarten." Inzwischen geht er auch allein auf den Spielplatz um die Ecke. Die anderen Kinder wissen, dass er unter Diabetes leidet. Sie haben keine Probleme damit, dass er sich in den Finger piksen muss, um seinen Blutzucker zu messen. Auch wenn eine Unterzuckerung droht, weiß Patrick, was er tun muss. "Wenn ich mich mal nicht gut fühle, gehe ich nach Hause und sage meiner Mama oder meiner Oma Bescheid." Oder er schickt seine Freunde zu ihnen. "Außerdem habe ich ja meinen Dodo. Mit ihm kann mir nichts passieren."
Peter Erik Felzer
| Informationen Die Stiftung Dianino bietet in Baden-Württemberg, Nordrhein-Westfalen, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Berlin und Bremen für betroffene Eltern kostenlos Diabetes-Nannys an. Weitere Bundesländer sollen folgen. Außerdem steht werktags unter Tel.: 0180 2000193 eine Hotline zur Verfügung. Neben Kinder-Diabetologen und Diabetesberaterinnen beantworten dort auch Ernährungsexperten, Lehrer, Juristen, Psychologen und Sozialarbeiter Fragen. Natürlich stehen auch erfahrene Eltern mit Rat und Tat zur Seite. Stiftung Dianiño Ingrid Pfaff Obere St. Leonhardstraße 32 88662 Überlingen www.stiftung-dianino.de Link zu Seite 9: Mehr über Hochtontherapie erfahren Sie unter www.schmerz-med.de Internet Link zu Seite 17 des Hefts Als Anlaufstelle für Informationen über Betreuerschulungen besuchen Sie die Homepage der Praxis von Dr. Ralph Ziegler: www.kinderaerzte-ziegler.de |
